Los registros de enfermedades en la investigación epidemiológica de las enfermedades raras en España
Fuente:
Redalyc
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| Main Author: | |
|---|---|
| Format: | Artículo científico |
| Language: | es |
| Published: |
Ministerio de Sanidad
2006
|
| Subjects: | |
| Online Access: | |
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| _version_ | 1876460847475195904 |
|---|---|
| author | Óscar Zurriaga Lloréns |
| author_facet | Óscar Zurriaga Lloréns |
| contents | Los registros de enfermedades en la investigación epidemiológica de las enfermedades raras en España Óscar Zurriaga Lloréns Carmen Martínez García Maria José Sánchez Pérez Maria José García Blasco Maria José Ferrari Arroyo Enrique Ramalle Gómara Maria Luisa Martínez Frias Manuel Posada de la Paz Vanessa Arizo Luque Julián Mauro Ramos Aceitero Lilisbeth Perestelo Pérez Salud Prevalencia Enfermedades raras Sistemas de registros Sistemas de información Fundamento: En el caso de las enfermedades raras existen dificultadespara utilizar herramientas como los registros de enfermedades.El objetivo de este trabajo es describir la situación de los registrossobre enfermedades raras en España.Métodos: Se utiliza la información proporcionada por dos directoriosde registros sanitarios españoles elaborados por la AgenciaEspañola de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, realizando unestudio descriptivo transversal. Los registros identificados en estosdirectorios se han clasificado como: 1) «Específicos de enfermedadesraras», 2) «No específicos pero con información de enfermedadesraras», y 3) «No informativos sobre enfermedades raras».Resultados: En el directorio del año 2000 aparecían 82 registros,de los que el 15,8% se clasificaron en el grupo 1, mientras que en larevisión de 2005 se identificaron 107 registros, 16,8% en el grupo 1.Las principales áreas temáticas de los registros sanitarios del grupo 2fueron el cáncer, la mortalidad, la psiquiatría y la nefrología. En losdirectorios no se ha hallado ningún registro genérico de enfermedadesraras. Conclusiones: Aunque escasos, existen registros sanitarios enEspaña con información sobre enfermedades raras. Se han identificadoáreas temáticas con carencias de registros y también registros osistemas de información no identificados en las fuentes utilizadas. Esnecesario continuar los esfuerzos por mejorar la información disponiblesobre las enfermedades raras. 2006 artículo científico 1135-5727 https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=17080305 es http://www.redalyc.org/revista.oa?id=170 Revista Española de Salud Pública application/pdf Ministerio de Sanidad Revista Española de Salud Pública (España) Num.3 Vol.80 |
| format | Artículo científico |
| id | redalyc_17080305 |
| institution | Redalyc |
| language | es |
| publishDate | 2006 |
| publisher | Ministerio de Sanidad |
| spellingShingle | Los registros de enfermedades en la investigación epidemiológica de las enfermedades raras en España Óscar Zurriaga Lloréns Salud Prevalencia Enfermedades raras Sistemas de registros Sistemas de información Los registros de enfermedades en la investigación epidemiológica de las enfermedades raras en España Óscar Zurriaga Lloréns Carmen Martínez García Maria José Sánchez Pérez Maria José García Blasco Maria José Ferrari Arroyo Enrique Ramalle Gómara Maria Luisa Martínez Frias Manuel Posada de la Paz Vanessa Arizo Luque Julián Mauro Ramos Aceitero Lilisbeth Perestelo Pérez Salud Prevalencia Enfermedades raras Sistemas de registros Sistemas de información Fundamento: En el caso de las enfermedades raras existen dificultadespara utilizar herramientas como los registros de enfermedades.El objetivo de este trabajo es describir la situación de los registrossobre enfermedades raras en España.Métodos: Se utiliza la información proporcionada por dos directoriosde registros sanitarios españoles elaborados por la AgenciaEspañola de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, realizando unestudio descriptivo transversal. Los registros identificados en estosdirectorios se han clasificado como: 1) «Específicos de enfermedadesraras», 2) «No específicos pero con información de enfermedadesraras», y 3) «No informativos sobre enfermedades raras».Resultados: En el directorio del año 2000 aparecían 82 registros,de los que el 15,8% se clasificaron en el grupo 1, mientras que en larevisión de 2005 se identificaron 107 registros, 16,8% en el grupo 1.Las principales áreas temáticas de los registros sanitarios del grupo 2fueron el cáncer, la mortalidad, la psiquiatría y la nefrología. En losdirectorios no se ha hallado ningún registro genérico de enfermedadesraras. Conclusiones: Aunque escasos, existen registros sanitarios enEspaña con información sobre enfermedades raras. Se han identificadoáreas temáticas con carencias de registros y también registros osistemas de información no identificados en las fuentes utilizadas. Esnecesario continuar los esfuerzos por mejorar la información disponiblesobre las enfermedades raras. 2006 artículo científico 1135-5727 https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=17080305 es http://www.redalyc.org/revista.oa?id=170 Revista Española de Salud Pública application/pdf Ministerio de Sanidad Revista Española de Salud Pública (España) Num.3 Vol.80 |
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